Il peso dell’H

Questo non è un manuale medico o un classico libro sulla disabilità. Questa è una storia di vita vera, di un amore altrettanto vero e incondizionato tra una madre e una figlia. Francesca, oltre a essere la mamma di Giorgia, è anche la sua caregiver , la sua assistente famigliare. Giorgia è una ragazza diciannovenne a cui è stata diagnosticata un’encefalopatia malformativa a soli due anni di età. Una disabilità grave che non le permette di vivere un’esistenza “normale”: la sua mente è rimasta a quando aveva dieci mesi mentre il suo corpo è cresciuto come quello di ogni sua coetanea. Quello di Francesca non è il resoconto duro e crudo della malattia, ma racconta sé stessa: il suo ruolo, le sue emozioni, le sue speranze e disillusioni, il rapporto con Giò, con l’handicap – quell’H così pesante con cui avere a che fare –, con il mondo della sanità in Italia e con tutto ciò che la circonda. Una storia autobiografica di vita vissuta, reale, raccontata con onestà ma anche con una grande dose di ironia. Francesca non si piange addosso, non cerca compassione: si espone nella sua autenticità, offre la sua esperienza quotidiana riguardo a disabilità e caregiving, lanciando un messaggio alle persone normodotate. Un messaggio che andrebbe colto, anche solo per evitare di cadere nei pregiudizi e nel facile pietismo, di sfuggire uno sguardo e girarsi dall’altra parte, o di bisbigliare parole inopportune come quel “poverina” che sono una stilettata al cuore. Chi è in una condizione di disabilità è sempre una persona, non è la sua diagnosi, e coloro che se ne prendono cura, che si adoperano per la loro assistenza, i loro diritti e la loro dignità, non sono supereroi ma persone che sanno amarle. Chi entra nel mondo di Francesca e Giorgia leggerà una storia di vita vera, di persone vere, e soprattutto di amore e di rispetto. —- ISBN: 9791221049596